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◆“需要付出多少，才能做一回普通人？”罕见病患者不该被疾病夺去生命的色彩，他们的社会性需求值得被倾听、被尊重、被满足。关注罕见病患者，需要让他们的心声被听见，需要正视这些患者超出医学范围的困难和障碍，也就是说，我们对罕见病群体的关爱需要进一步升级、扩容，不能让他们被阻隔在正常的生活之外，要让他们的生活更精彩——这包括为罕见病患者的求学提供更多便利；招聘时对这一群体多些宽容、少些限制，为他们提供更加灵活的工作方式；日常生活中见到患罕见病的行动不便者，不妨主动去帮一帮他们。最起码，别用异样眼光看待他们。据《工人日报》
刚刚过去的2月28日是第16个世界罕见病日，东方网的一次采访引发了关于罕见病患者是否“无缘”职场的讨论。
罕见病又称“孤儿病”，指的是发病率非常低的疾病。而我国由于人口基数庞大，罕见病并不罕见，有超2000万名罕见病患者。不过相比其他病患和正常人来说，他们依然是小众群体，不被理解和尊重成了他们的“日常”。而他们想要的，也不过是能像普通人一样，能够被“看见”。
身患疾病，医治困难，已经让他们感到非同一般的痛苦了，如果在生活、工作中还被不公正地对待，实在令人寒心。对待罕见病患者，我们应该给予尊重和理解，不只是媒体，不只是2月28日这一天，全社会都应该长久地予以关注。
【泰安日报社·最泰安全媒体评论员 齐安】
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